Dalarna University's logo and link to the university's website

Bakgrund Lipödem har en prevalens på sju till elva procent av vuxna kvinnor i västländer däremot fortsätter tillståndet att vara betydligt okänd för både samhället samt hälso- och sjukvårdpersonal som ofta förväxlar det med fetma. Kvinnor med lipödem genomgår igenomsnitt en intervall av arton år mellan uppkomsten av symtom och diagnosställningen där de upplever förvärring av olika symtom utan att veta orsaken eller misstaga det med fetma. Eftersom lipödem är en kronisk sjukdom påverkar det liv hos kvinnors med lipödem, inte bara genom sjukdomsrelaterade symtom utan också genom fettrelaterad stigmatisering i både privata och sociala relationer.

Syfte Syftet med denna litteraturöversikt är att undersöka kvinnors erfarenheter av att leva med lipödem.

Metod En litteratursökning genomfördes på databaserna Cinahl och PubMed som resulterade i tio vetenskapliga artiklar. Dessa artiklar kvalitetsgranskades med Ulrika Nilssons granskningsmall och analyserades med stöd av analysmodellen av Forsberg & Wengström.

Resultat Resultaten visar att kvinnors erfarenheter kan grupperas i två huvudkategorier: Främmande i sin egen kropp som delades in i tre underkategorier, Kroppsliga förändringar, Smärta och Psykisk ohälsa. Den andra huvudkategorin, Stigmatisering, delades in i två underkategorier: Bristande vård och Skam.

Slutsats Erfarenheter av att leva med lipödem visar sig vara potentiellt skadliga för både den fysiska och psykiska hälsan på grund av bristande kunskap, minskat antal effektiva behandlingar och stigmatisering som kommer från både från vårdleverantörer och samhället. Brist på information, feldiagnoser och ineffektiva behandlingar. Ytterligare forskning som ger ökad kunskap kring diagnosen och behandlingar behövs för att öka livskvalitén hos kvinnor med lipödem. 

Background Lipoedema has a prevalence of seven to eleven percent of adult women in Western countries, yet the condition remains largely unknown by both society and health professionals who often mistake it for obesity. Women with lipedema go through anaverage interval of eighteen years between the onset of symptoms and diagnosis where they experience exacerbation of various symptoms without knowing the cause or mistaking it for obesity. As lipedema is a chronic disease, it affects the lives of women with lipedema not only through disease-related symptoms, but also through fat-related stigma.

Aim The purpose of the literature review is to investigate women´s experiences of living with lipedema.

Method A literature search was conducted on the Cinahl and PubMed databases, resulting in ten scientific articles. These articles were quality reviewed using Ulrika Nilsson's review template and analysed using the analysis model of Forsberg & Wengström.

Results Results show that women’s experiences can be grouped into two main categories: to be a Stranger in one's own body which were divided into three subcategories, Bodily Changes, Pain and Mental Illness. The other main category, Stigmatisation, was divided into two subcategories: Shame and Lack of care.

Conclusions Experiences with lipedema are revealed to be potentially damaging to both physical as well as psychological health due to lack of information, reduced number of effective treatments and stigmatization coming from both healthcare actors as well as society. Wrong diagnosing, lack of information, misdiagnosis and ineffective treatments then leads these women to ineffective interventions and unnecessary suffering. Further research is needed to increase knowledge about diagnoses and treatments for lipoedema to increase the quality of life of women with lipoedema.