Syskons råd till vårdpersonal: En nationell uppföljning 2 till 9 år efter förlusten av en bror eller syster i cancer
Lövgren, M., Grenklo-Bylund, T., Jalmsell, L., Eilegård, A., Kreicbergs, U.
Bakgrund: När ett barn drabbas av cancer förändras livet för hela familjen. De friska syskonen kan uppleva minskad uppmärksamhet från föräldrar, svårigheter i skolan samt post-traumatiska stress symtom. För att förbättra situationen för syskon till cancersjuka barn syftar denna studie till att undersöka vilka råd syskon ger vårdpersonal som arbetar med cancersjuka barn och deras familjer.
Metod: År 2009 genomfördes en rikstäckande enkätstudie av syskon som mist en bror eller syster i cancer två till nio år tidigare. Av 240 inbjudna syskon deltog 174 (73 %). Dessa har svarat på en öppen fråga om vilka råd de skulle vilja ge till vårdpersonal som arbetar med barn med cancer och deras familjer. För att erhålla större förståelse för svaren på den öppna frågan hölls en fokusgruppdiskussion 2014 med syskon som mist en bror eller syster. Data har bearbetats med innehållsanalys.
Resultat: Det vanligaste rådet syskonen gav till vårdpersonal var att de ville få psykosocialt stöd. Informationen kring patientens sjukdom och vård behövde förbättras liksom möjligheten för syskon att få vara mer delaktiga i sin bror/systers vård. Syskonen önskade att vårdpersonalen skulle visa mer empati, vara ”naturlig”, samt förmedla hopp men ändå vara realistiska. De önskade stödjande åtgärder från diagnos till år efter dödsfallet. Råd om den fysiska vårdmiljön framkom också liksom vikten av att föräldrarna fick stöd i att få syskonen delaktiga i patientens vård.
Slutsats: Det behövs en utveckling av interventioner framförallt gällande psykosocialt stöd, information samt involvering av syskon från diagnos till år efter dödsfallet. Stöd till föräldrar om hur de kan involvera syskon bättre behövs också.
2014.
2nd Congress on Paediatric Palliative Care - a Global Gathering, 19-21 November, Rome