Dalarna University's logo and link to the university's website

Bakgrund

Globalt konstateras varje år 21 miljoner barn vara i behov av palliativ vård och behovet väntas öka ytterligare de kommande åren. Det finns stora brister i kunskapen gällande pediatrisk palliativ vård vilket kan medföra bristande omvårdnad. Pediatrisk palliativ omvårdnad är ett område där det bara finns en chans att göra rätt. Palliativ vård syftar till att minska lidande och främja livskvalitet för de personer som lever med en obotlig sjukdom eller skada.

Syfte

Syftet var att beskriva familjers upplevelser av att vara anhörig till ett barn med pediatrisk palliativ omvårdnad.

Metod

Metoden som användes var en strukturerad litteraturstudie med inslag av den metodologi som används vid systematiska översikter. Sökningar utfördes i databaserna PubMed och CINAHL med sökord som hade identifierats utifrån det valda syftet.

Resultat

Familjers upplevelser av att vara anhörig sammanfattades i tre kategorier, dessa var familjecentrerad vård, hälso- och sjukvårdspersonal samt upplevelser av att vara anhörig. Det framkom flertal bristande områden, som bland annat innefattade kunskap, samverkan, anhörigstöd och information.

Slutsats

De upplevelser många familjer beskrev var bristande kunskap och utbildning hos hälso och sjukvårdspersonal samt en bristande samverkan mellan olika instanser. Det som beskrevs vara viktigt för familjerna var ett bra närståendestöd och en god kommunikation.

Background

Globally every year, 21 million children are in need of palliative care. The need is expected to increase further in the coming years. There are major gaps in knowledge regarding pediatric palliative care, which can lead to inadequate nursing. Pediatric palliative care is a field where there is only one chance to make it right. Palliative care aims to reduce suffering for those who live with an incurable disease or injury.

Aim

The aim was to describe families’ experiences of being a relative to a child with pediatric palliative care.

Method

The method used was a structured literature review with elements of the methodology used in systematic reviews. Searches were performed in the databases PubMed and CINAHL with keywords that had been identified based on the chosen purpose.

Results

Three categories were developed, which were family-centered care, healthcare professionals and experiences of being a relative. Several deficient areas emerged, which included knowledge, collaboration, family support and information.

Conclusions

The experiences many families described were a lack of knowledge and training among healthcare professionals and a lack of cooperation between different healthcare institutions. What was described as important for the families was good family support and good communication.