Dalarna University's logo and link to the university's website

Background: Midwives encounter women with Turner Syndrome (TS) throughout the reproductive life cycle. TS contributes to physical, psychological, and social challenges. Women with TS often undergo hormone therapy and fertility-preserving measures. There is a lack of knowledge among healthcare professionals about how TS impacts reproductive health, with a primary focus on physical health, while Sexual and Reproductive Health and Rights (SRHR) are often overlooked. Aim: The aim was to investigate the experiences related to reproductive health in women with Turner syndrome and their experiences of fertility-related communication with healthcare services. Methods: Eleven semi-structured interviews were conducted using an interview guide via Zoom with women with TS who had been in contact with a reproductive clinic in Sweden. Ten interviews were analyzed using qualitative content analysis. Results: The main category of the results was; Complex Reproductive Health in Women with Turner Syndrome. The three generic categories were; The Woman and Her Surroundings, Different Ways of Building a Family and The Encounter with Healthcare. Conclusion: Women with TS have challenges in forming relationships and meeting societal expectations of being a woman. They are required to make significant life-changing decisions at a young age. Family building often necessitates assistance from healthcare providers, who often have insufficient knowledge about SRHR in relation to TS. Clinical implications: Increased knowledge and understanding among healthcare professionals promote positive care encounters and provide confidence to the care providers. Care programs where women with TS are early connected to a multidisciplinary team, including a midwife, support women's SRHR.

Bakgrund: Barnmorskor möter kvinnor med Turners syndrom (TS) genom hela den reproduktiva livscykeln. TS bidrar till fysiska, psykiska och sociala svårigheter. Kvinnor med TS genomgår ofta hormonbehandling och fertilitetsbevarande åtgärder. Kunskapsbrist hos vårdpersonal om hur TS påverkar den reproduktiva hälsan förekommer och fokus läggs oftast på den fysiska hälsan där Sexuell och Reproduktiv Hälsa och Rättigheter (SRHR) glöms bort. Syfte: Syftet var att undersöka kvinnors upplevelser relaterat till reproduktiv hälsa vid Turners syndrom samt erfarenheter av fertilitetsrelaterad kommunikation med vården. Metod: 11 semistrukturerade intervjuer genomfördes med hjälp av en intervjuguide digitalt via Zoom med kvinnor med TS som haft kontakt med en reproduktionsklinik i Sverige. 10 intervjuer analyserades genom kvalitativ innehållsanalys. Resultatet: Resultatets huvudkategori var; Komplex Reproduktiv Hälsa hos Kvinnor med Turners syndrom. De tre generiska kategorierna var; Kvinnan och Hennes Omgivning, Olika Sätt att Bilda Familj och Mötet med Vården. Slutsats: Kvinnor med TS har svårt att skapa relationer och leva upp till samhällets förväntningar av att vara kvinna. De behöver ta stora livsavgörande beslut i ung ålder. Familjebildning kräver oftast hjälp från vården som har bristande kunskap om SRHR i relation till TS. Klinisk tillämpbarhet: Ökad kunskap och förståelse hos vårdpersonal främjar ett positivt vårdmöte och ger vårdpersonal trygghet. Vårdprogram där kvinnor med TS tidigt kopplas till ett multidisciplinärt team innehållande en barnmorska främjar kvinnors SRHR.